🦝 Zespół Downa Forum Dla Rodziców

Zespół Downa występuje jednakowo często we wszystkich grupach społecznych. Wykazano wprost proporcjonalną zależność między wiekiem matki a częstością zespołu Downa u dzieci. U matek w wieku 20-24 lat ryzyko zespołu Downa u dziecka wynosi 1:1490; w wieku 40 lat 1:60, a u matek po 49 roku życia 1:11 urodzonych dzieci ma zespół Rozwój dziecka z zespołem Downa w czasie – opinia ojca cz.2. Rozwój dziecka z zespołem w XXI wieku jest czymś innym niż rozwój tego dziecka w wieku XX. 10, 20 lat temu nie było nawet rehabilitacji … więc nie da się porównywać tego co mamy dzisiaj do tego co było w roku 1990. NIE DA SIĘ, NIE MA TAKIEJ MOŻLIWOŚCI. Mama z dziećmi z zespołem Downa w podróży. Holly Graham to mama dzieci chorych na zespół Downa. Na swoim Facebooku zamieściła słodką historię. Wydarzenie miało miejsce w drodze powrotnej do domu z podróży na Florydę. Holly była w podróży ze swoją żoną Alex i ich dwoma adoptowanymi synami, Jaxsonem i Niko. Dzieci z zespołem Downa : poradnik dla rodziców / Cliff Cunningham. - Warszawa : Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, 1992 sygn. 32829, 34157 5. Dziecko z zespołem Downa : jaka to musi być miłość / Krystyna Rożnowska. - Warszawa : Wydawnictwo Lekarskie PZWL, cop. 2007 sygn. 39365 6. Zespół Downa spowodowany jest występowaniem dodatkowego materiału genetycznego zawartego na chromosomie 21. Za większość obserwowanych objawów odpowiada dodatkowa kopia regionu chromosomowego 21q22. Jest to tak zwane miejsce krytyczne dla zespołu Downa. Genetyczne przyczyny ZD: Klasyczna prosta trisomia chromosomu 21. Odpowiada za 95% Czerwony kapturek miała, czerwony pas. F C A7. A za pasem kolta, w małej rączce "sporta". D7 G. Do babuni szła uderzyć sobie w gaz. Ptaszki w górze przelatują i szumi bór. A motylki podśpiewują i nie ma chmur. Słonko raźno świeci, w górze bocian leci. I żubrówką się opija kudłaty żubr. Zespół Downa to choroba genetyczna, która powstaje w wyniku trisomii chromosomu 21. Oznacza to, że zamiast dwóch chromosomów 21 dziecko ma ich trzy. Skutkuje to zaburzeniami w rozwoju fizycznym i umysłowym. Osoby z zespołem Downa mają charakterystyczne cechy fizyczne takie jak: skośne ustawienie oczu, płaski nos, małe uszy i język Witam, chcialabym Was o cos zapytac. Duzo ostatnio sie pisze o przeziernosci karku i nie tylko, zeby moc wytropic ewent. zespol Downa czy jakies inne wady u dziecka.A co wtedy kiedy jednak okazuje sie, ze dziecko jest wlasnie w takim Odpowiedź na zespół Downa” Anny Sobolewskiej, która z pewnością nie jest poradnikiem dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, ani nie jest też rozpaczliwym krzykiem niepotrafiącej odnaleźć się w nowej sytuacji matki, w stronę jeszcze bardziej nieprzygotowanego na „mongolizm” społeczeństwa. Choć zespół Downa należy do jednych z najczęstszych wad wrodzonych, wciąż jest pewnego rodzaju tematem tabu w społeczeństwie. W rezultacie brakuje nam wiedzy na temat tego zaburzenia, a luki w informacjach uzupełniamy domysłami i własnymi wyobrażeniami. W ten sposób rodzą się mity. A te mimo licznych kampanii społecznych mają Jennifer Engele, matka chłopca cierpiącego na zespół Downa, opublikowała na Facebooku list zaadresowany do rodziców zdrowego dziecka. Motywem wzruszającego wyznania było odrzucenie jej syna przez innych. Na post zareagowało 29 000 osób. Krok po kroku – formalności. Jeśli właśnie zostaliście rodzicami dziecka z zespołem Downa i nie macie pojęcia od czego zacząć, co załatwić, gdzie się udać, zaraz Wam podpowiem 🙂. Pierwsza sprawa, to potwierdzenie zespołu Downa, czyli wykonanie badań genetycznych. …. Przeczytaj cały wpis →. uJZs. Zespół Downa, trisomia 21 (ang. Down syndrome, trisomy 21), dawniej nazywany mongolizmem – zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Eponim pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który opisał go w 1866 roku. W 1959 roku Jérôme Lejeune odkrył, że u podstaw zespołu wad wrodzonych leży trisomia 21. chromosomu. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Zaburzenia rozwojowe manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność. Niewiele osób wykazuje niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Częstość występowania zespołu Downa szacuje się na 1 przypadek na 800–1000 żywych urodzeń. Wiele objawów przedmiotowych zespołu Downa jest niecharakterystycznych i spotyka się je także u osób z prawidłowym kariotypem. Zalicza się do nich: pojedynczą bruzdę dłoniową (zamiast podwójnej bruzdy na jednej lub obu dłoniach), migdałowaty kształt oczu spowodowany fałdem nad powieką, krótsze kończyny, osłabione napięcie mięśniowe oraz wystający język. U osób z zespołem Downa istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia: wad wrodzonych serca, refluksu żołądkowo-przełykowego, nawracających infekcji ucha, zespołu bezdechu śródsennego i chorób gruczołu tarczowego. Ostateczny stopień rozwoju i komfort życia dziecka z zespołem Downa mogą poprawić działania zainicjowane już we wczesnym dzieciństwie tj. prawidłowa opieka lekarska, akceptacja i zaangażowanie rodziny oraz edukacja i szkolenie zawodowe. Istnieją jednak pewne fizjologiczne i genetyczne ograniczenia, których nie można pokonać. źródło i więcej informacji Zespół Downa to przede wszystkim odmienność biologiczna człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną chromosomu 21. To ona właśnie modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę pośród innych ludzi. Pierwszy na odmienny wygląd niektórych dzieci z upośledzeniem umysłowym zwrócił uwagę pod koniec XIX wieku (w 1866 r.) angielski lekarz John Langdon Down. Od jego nazwiska pochodzi nazwa tego zespołu. źródło Tekst: Alina T. Midro, profesor doktor habilitowany, lekarz, genetyk kliniczny, kierownik Zakł. Genetyki Klinicznej z AM Cechami zewnętrznymi, na podstawie których diagnozuje się u dziecka zespół są: – skośne ustawienie szpar powiekowych – wąskie i krótkie szpary powiekowe – płaski grzbiet nosa, nos stosunkowo mały (twarz sprawia wrażenie płaskiej) – głowa mniejsza niż przeciętnie, tył głowy często spłaszczony – uszy małe i nisko osadzone- usta małe i raczej wąskie, jama ustna zwykle mniejsza niż u innych dzieci – z tego powodu język ma za mało miejsca i ma tendencje do wystawania (ponadto mięśnie żuchwy są wiotkie a usta są z tego powodu rozchylone), podniebienie jest wysoko wysklepione – krótsza szyja i fałdy skórne po bokach szyi i na karku (zanikające w miarę wzrostu dziecka) – kończyny górne i dolne są krótkie w stosunku do długości tułowia, dłonie i stopy szersze i krótsze, często występuje większa przerwa pomiędzy kciukiem i dużym palcem a pozostałymi palcami. – słabe napięcie mięśni (hipotonia), wiotkie są również stawy – cienka i wrażliwa skóra o marmurkowatym wyglądzie, nasilającym się zwłaszcza, gdy dziecko zmarznie (dzieci mają tendencją do szybkiego wychładzania się lub przegrzewania) – niższa niż przeciętnie masa urodzeniowa i długość dziecka (dzieci z zespołem Downa rosną wolniej a jako osoby dorosłe są niższe w stosunku do ogólnej średniej wzrostu) Jeśli powyższych cech jest co najmniej 6 wykonuje się badanie genetyczne celem potwierdzenia wady (pojedynczo takie cech występują również u osób zdrowych i nie stanowią podstaw do wykonywania szczegółowych badań). W sumie stwierdzono około 300 cech charakteryzujących zespół Downa. Poza różnicami fizycznymi charakterystyczne dla zespołu Downa są również określone schorzenia. Są to między innymi: – wady serca różnych postaciach (będące w przeszłości główną przyczyną dużej umieralności osób z zespołem Downa) – epilepsja – zaburzenia w funkcjonowaniu gruczołu tarczycy (wczesne wykrycie zaburzeń w gospodarce hormonalnej ma ogromne znaczenia, ponieważ nieleczona niedoczynność tarczycy prowadzi do spowolnienia rozwoju umysłowego i innych problemów zdrowotnych) – szybsze starzenie się organizmu – wada słuchu – wada wzroku – obniżona odporność organizmu – dolegliwości ze strony układu pokarmowego – częste infekcje górnych dróg oddechowych ze względu na wrażliwe błony śluzowe i oddychanie przez usta Wbrew powszechnemu przekonaniu o tym, że osoby z zespołem Downa są upośledzone umysłowo, nie można tego jednoznacznie stwierdzić. Dzieci rozwijają się najczęściej ze znacznym opóźnieniem, jednak dzięki wcześnie podjętej rehabilitacji ruchowej i intelektualnej są w stanie nadrobić niedomagania spowodowane wadą genetyczną. Dzięki coraz większej wiedzy medycznej na temat zespołu Downa, osoby nim dotknięte mają niewspółmiernie lepsze szanse na prawidłowy rozwój i leczenie wad wrodzonych niż to miało miejsce kilkanaście lat temu i dawniej. Na rozwój dziecka mają wpływ warunki środowiskowe, w jakich wzrasta i odpowiednia opieka specjalistów różnych dziedzin. Niewątpliwie dzieci urodzone z zespołem Downa wymagają ćwiczeń i wielostronnej stymulacji rozwoju od pierwszych tygodni życia (program wczesnej interwencji), jednak owocem tych wysiłków może być nawet całkiem prawidłowy rozwój. Niektóre osoby z tą wadą uczęszczają do normalnych szkół, a nawet studiują (choć są to wyjątki). Tak więc upośledzenie umysłowe, chociaż często towarzyszy zespołowi Downa, nie jest regułą. Ponadto dzieci z zespołem Downa mimo zaburzeń w materiale genetycznym dziedziczą wiele cech fizycznych i psychicznych od rodziców. Rozwijają własne talenty i zainteresowania, są aktywne sportowo, grają na instrumentach, tańczą, malują. Niestety większość z nas nie zna problemu osób sprawnych inaczej i nie wie, że mają one takie same potrzeby jak my i mimo swych niedomogów fizycznych lub intelektualnych chcą żyć pełnią życia. Przydatne: Informator Stowarzyszenia Bardziej Kochani „Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni. Informator dla rodziców.”: telefon zaufania dla rodziców dzieci z zespołem Downa: (22) 663 43 90 Księgarnia stowarzyszenia Bardziej Kochani Jak rozwija się dziecko z zespołem Downa Genetyczna ruletka 21 marca dniem osób z zespołem Downa (ang.) Zespół Downa informacje – strona obcojęzyczna, ale polecam filmy do obejrzenia Zakątek 21 – strona rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa i Zakątek 21 – forum i Europejska platforma (tłumaczenie) Forum: zespół Downa (trisomia 21) Jakim cudem można nie wykryć zespołu downa przy obecnej dobie technologii i dostępności metod wykluczenia takiej wady genetycznej???? Jestem kobietą 29 letnią w ósmym miesiącu ciąży, miałam prowadzone badania pod kątem markerów w I trymestrze ciązy i dalszych badań ulatrasonograficznych z echem serca płodu i wizji ogólnorozwojowej, gdzie jestem zapewnianiao braku defektów genetycznych o takiej podstawie…. JAK MAM WIERZYĆ???? kiedy dostaję informację, że moja kuzynka w wieku 25 lat, prowadzona przez ginekologa – położnika, objęta badanami jakimi wymieniałam przy własnej osobie rodzi na dniach dziecko z zespołem downa? O czym my tu rozmawiamy? Przy dostępności i stanie zaawansowania technologicznego ultrasonografii zespół downa może nie być wykryty, przeciez dziecko urodziło się z ewidentnym wyglądem “mongoła”. Czy lekarz nie jest w stanie tego zobaczyć na monitorze? Przecież ja już wpadłam w panikę. Znaczy, że zapewnienia mojej osoby o braku defektów genetycznych są nieprawdziwe! PRZYSZLI RODZICE (30 751) Adopcja (103) Dla starających się (10 393) Imiona dzieci (662) Leczenie niepłodności (1 775) Oczekując na dziecko (15 869) Wady letalne płodu (9) zespół Downa (trisomia 21) (5) zespół Patau (trisomia 13) (3) Badania w ciąży (109) Badanie KTG (42) Badania prenatalne (67) Wszystko o porodzie (1 950) NASZE DZIECI (34 353) Bliźniaki, trojaczki i … (236) Noworodek, niemowlę (24 269) Kupa niemowlaka (54) Jedno- i dwulatki (6 134) Szkolniaki (631) Wiek przedszkolny (2 988) Nauka jazdy na łyżwach (9) Atrakcje dla dzieci (17) Atrakcje dla dzieci Kraków (4) Atrakcje dla dzieci Zakopane (9) Atrakcje dla dzieci Ustroń (4) Prezenty dla dzieci (86) KIEDY DZIECKO JUŻ JEST (10 724) A-psik: moje dziecko jest uczulone… (978) Karmienie (3 368) Sinlac (91) Mam z dzieckiem taki problem (6 394) STRATA DZIECKA (1 622) POLECAM/ODRADZAM (4 748) Odradzam (309) Polecam (4 439) ZDJĘCIA, PAMIĘTNIKI (278) Nasze zdjęcia (191) Pamiętniki (87) NA KAŻDY TEMAT (16 879) Chcę nawiązać kontakt z innymi rodzicami (130) Książka kucharska (2 291) Nasze związki (350) Tematy, których nie znalazłam w forum (12 413) Zdrowie i uroda (1 695) ORGANIZACYJNE (847) Wszystkie tematy: 123456789...1002Następne » Konflikt serologiczny Syrop z cebuli Wyprawka do szpitala Chłopiec czy dziewczynka? Jak pozbyć się owsików? ADHD objawy Śmieszne wiersze dla dzieci KTG Skurcze Skok rozwojowy Więcej Czkawka u noworodka Trzydniówka wysypka Wapno w ciąży Znaczenie snów Życzenia urodzinowe dla dzieci Imiona do bierzmowania Plamienie w ciąży Suchy kaszel u dziecka Przewożenie dzieci w samochodzie 2020 Dni płodne Prezent dla 10 latki Bazocyty Ranking wózków Szwy rozpuszczalne Do nowo zaciążonych: Jaki miałyście śluz po zapłodnieniu? - Forum 2022 Wkładka hormonalna Mirena a tycie? - Forum 2022 Podwyższone płytki krwi - Forum 2022 Dziecko ciągle chce jeść! Jest wiecznie głodna? - Forum 2022 debridat - podawać czy nie? - Forum 2022 Pilne! Czerwony i spuchnięty siusiak u dziecka! - Forum 2022 Czy z anginą można wyjść na dwór? - Forum 2022 Ile moga trwać skutki uboczne po podaniu pyrantelum? - Forum 2022 Malo wod plodowych??? - Forum 2022 PALENIE w ciąży!! - Forum 2022 Ropa w ranie po cc - Forum 2022 cudowny lek na skurcze łydek :))) - Forum 2022 "Byłam" u wróżki!!! Czy wierzycie w coś takiego? - Forum 2022 Co lepsze Nutramigen czy Bebilon Pepti? - Forum 2022 Co to znaczy, gdy piersi przestają boleć w ciąży? - Forum 2022 Do mam chłopców z problemem siusiaka - Forum 2022 FHR-tętno płodu..(pytanko) - Forum 2022 Jak przykładać rywanol na siusiaka - Forum 2022 Obiady na wyjazd: Jak robić weki w słoikach? - Forum 2022 Prezent na rocznicę ślubu - Forum 2022 Zagadki dla dzieci w różnym wieku. Łatwe, krótkie, ciekawe i zabawne. Gdzie znaleźć gniazdo much w domu? [plus sposób na muchy] Trudne zagadki z odpowiedziami dla dzieci i dla dorosłych Życzenia urodzinowe dla dzieci [+śmieszne wierszyki] Dlaczego słoiki się nie wekują? Przyczyna nie zawsze jest oczywista 5 dni opieki na dziecko. Poważne zmiany w urlopach od sierpnia 2022! Skorzystają nie tylko rodzice Czerwone robaki w basenie – jak się ich pozbyć? Metoda, która gwarantuje skuteczność Ile się daje na wesele 2022? Poradnik dla świadków, chrzestnych i gości! Kiedy ogórki kiszone są zepsute? Rozmiary niemowlęce i dziecięce: 56, 62, 68... Jak dobrać rozmiar ubranek? Karta Dużej Rodziny – lista partnerów 2022. Gdzie skorzystamy ze zniżek? Stopnie pokrewieństwa, czyli kto jest kim w rodzinie Zaświadczenie do bycia chrzestnym - jak powinno wyglądać i kto je wydaje? Ile się daje na 18 urodziny w 2022 roku? Jaka suma będzie odpowiednia? Bon turystyczny 2022 - do kiedy jest ważny? To już ostatni dzwonek na skorzystanie! Później pieniądze przepadną #3 Dwa lata temu znajoma miała podobną sytuację. Lekarze orzekli, że to zespół downa. Zasugerowali nawet aborcję ( było to wcześniej niż u Ciebie). Zdecydowała się urodzić, bo długo czekali na drugiego synka. Urodził się w 100% zdrowy 10/10. Skonsultuj to może jeszcze z innym lekarzem? #4 To bardzo ciężka sytuacja dla każdej mamy która słyszy coś takiego tyle że Ty i tak zdecydowałaś się urodzić maleństwo za co wielki szacunek. Mnie to nie dotyczy bo u mnie każde badania wyszły wzorowo jednak znam przypadek gdzie ryzyko wynosiło bodajże 1:50 A więc jeszcze więcej a dzidzia 100 % zdrowa niestety zwykle badanie prenatalne nigdy nie powie nam czy dziecko jest zdrowe czy chore tylko oceni ryzyko ja też nie wiem czy moje dziecko nie urodzi się chore chociaż ryzyko wynosi 1:20000 I takie przypadki się zdarzały tak samo twoje dzieciątko może się urodzić zdrowe czego bardzo życzę. Tak jak mówię znam przypadek kiedy ryzyko wynosiło jeszcze więcej niż u Ciebie a dzidzia jest zdrowa. Życzę zdrówka dla was. Drodzy Rodzice! Będąc matką niepełnosprawnego dziecka, nieustannie spotykam się z różnorodnym odbiorem społecznym dzieci chorych. Piszę do Państwa, gdyż chcę przybliżyć społeczeństwu obraz pewnej choroby, o której mam wrażenie niewiele wiemy. Mam nadzieję, że po przeczytaniu tego artykułu społeczeństwo będzie bogatsze i inaczej spojrzy na osoby z tym schorzeniem, zwłaszcza, że nikt z nas nie ma monopolu na zdrowie i nie ma gwarancji na piękne, uładzone życie. Zespół Downa jest chorobą genetyczną, ale w Polsce, gdy przychodzi na świat takie dziecko, to zwykle lekarze uciekają od rodzica, któremu trzeba powiedzieć, ze jego dziecko ma Zespół Downa…Jest to choroba genetyczna, której nazwa jest używana przez ogół społeczeństwa bez poszanowania i w sposób ogromnie szkodliwy-jedynie w złym i niecnym znaczeniu. To stygmat, który już na starcie deprecjonuje człowieka. Często da się słyszeć wyzwisko „Ty Downie…’ wypowiadane w znaczeniu, ty idioto, zwykle, gdy jedna osoba chce druga obrazić… Osoby z tą chorobą rodzą się wbrew swojej woli, naznaczone wyglądem fizycznym: skośne oczy, krótkie palce, płetwiaste stopy, zmarszczka nakątna, często spłaszczona tylna strona głowy, mają też ogromne problemy zdrowotne, z którymi zmagają się przez całe swoje niedługie życie. Zwyczajnie są słabsze i bardziej podatne na wszelkie choroby. Gdyby mieć wybór, czy chcesz być zdrowy, czy chory, to każdy z nas wybrałby zdrowie, dzieci z ZD nie decydowały o swojej chorobie, niestety. Społeczeństwo nasze nie jest dojrzałe i tolerancyjne, stygmatyzowanie osób chorych na ZD jest zmaganiem się ich rodzin ze społecznym brakiem akceptacji i choćby chęci zrozumienia. Taka sytuacja jest bardzo trudna dla rodziców chorych dzieci, które już na starcie są na straconej pozycji, a społeczny odbiór takich osób to zwykle ironiczne uśmiechy i szepty…Od początku jest naznaczane, najgorszymi epitetami. I chwila refleksji: czy wypowiadając słowa „…ty Downie”, jesteśmy za nie odpowiedzialni… Osoba z ZD postrzegana jest społecznie jako „idiota”, czy osoba upośledzona, a wszystko to z niewiedzy i braku elementarnych podstaw wiedzy na temat tej choroby. O ironio, są jeszcze wśród nas osoby, które sądzą, że jest to choroba zakaźna, lub spowodowana konfliktem serologicznym…Wyjaśniam-nie jest to choroba zakaźna, ale genetyczna. I tu przytoczę, jak społecznie odbieramy dzieci chore-obok ZD, współcześnie częstą chorobą jest autyzm. Dzieckiem autystycznym staje się, gdy ma się 2-3 lata, dla rodziców takiego dziecka, to prawdziwy dramat. Dokoła wszyscy współczują rodzinie takiego dziecka, starają się mu pomóc. Inaczej jest w ZD, tu rodzice zostają pozostawieni sami sobie, bo z jednej strony wszyscy już wiedzą, że choroba ta dyskwalifikuje to dziecko na starcie, z drugiej, zaś, kiedy próbują dla 5-6 letniego dziecka z ZD uzyskać pomoc, to słyszą zewsząd, że przecież to dziecko jest fizycznie zdrowe, więc czego jeszcze ono może potrzebować? Tylko rodzice wiedzą, jak bardzo jest im trudno uzyskać kompetentną pomoc i wsparcie dla takiego dziecka, zewsząd spotykają się z brakiem zrozumienia i ustawianiem dziecka na pozycji przegranej…Mimo wszystko niewiele jeszcze wiemy na temat tej choroby, ale zadziwiające, że wszyscy jesteśmy ekspertami w tej dziedzinie… Rodzicom ciężko jest pogodzić się z tym, że choć tak niewiele potrzeba ich dzieciom, to są traktowane, jako gorsze, a oni sami muszą udowadniać światu, że są takimi samymi dziećmi, które maja te same potrzeby, co dzieci zdrowe, choć nie są to potrzeby takie same. Na szczęście zmienia się, choć w mozolnym tempie społeczny odbiór takich dzieci i stosunek zdrowego społeczeństwa do osób chorych, a rodzice, choć często narażeni na docinki, czy komentarze mało taktownych osób, starają się żyć i funkcjonować, na co dzień w ty naszym chrześcijańskim społeczeństwie. Jeszcze niedawno rodzice wstydzili się chorych dzieci, byli zaszczuci przez zdrowe społeczeństwo, na szczęście teraz zmienia się podejście i społeczeństwo, choć opornie, ale uczy się tolerancji i szacunku. Uważam, że już na lekcjach wychowawczych winno się mówić o odbiorze społecznym osób z tą choroba tu rola wychowawców, pedagogów i rodziców. Jakiś czas temu pojawiły się w Polsce filmy opowiadające o życiu w naszym kraju osób z tą niepełnosprawnością: „Downtown” i „Krótki film o Małgosi”. Oba te filmy prezentują życie osoby z ZD i ich rodzin, filmy te poprzez swój przekaz zmieniły wiele rodzin, dały im sporą dawkę optymizmu i wiary w lepszy świat i społeczeństwo, wreszcie w zmianę mentalności ludzi. To dobry znak, zbliżamy się do cywilizacji, a jeszcze 10 lat temu, gdy rodziło się chore dziecko z ZD, to był to dramat dla rodziców, którym nikt nie umiał pomóc, pokierować. Dzisiaj jest inaczej, na szczęście-teraz to już nie dramat, ale zwyczajnie problem, z którym muszą się zmagać rodziny chorych dzieciaczków. Wczesna Interwencja Rozwoju Dziecka potrafi „obudzić” rodzica chorego malucha z letargu, marazmu do życia i działania na rzecz rozwoju swojego dziecka. A jak to wygląda w Europie, otóż: od strony medycznej lepiej niż Polsce opieką są obdarzone dzieci w Niemczech, czy Holandii, ale niekoniecznie w Anglii, czy Rumunii. W Polsce dziecko z ZD jest postrzegane całościowo i taka opieka jest mu należna do 2 roku życia. Po tym czasie dziecko z ZD, które zaczyna funkcjonować w społeczeństwie napotyka na brak akceptacji społecznej i tu nasze państwo sporo traci w stosunku do innych cywilizowanych krajów, w których, to zdrowa część społeczeństwa dostosowuje się do potrzeb osób niepełnosprawnych. Niestety w tym katolickim kraju osoby chore nie są akceptowane, a niektórym rodzinom zaburzają ich uładzony kształt rodziny sukcesu…życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest wyrokiem, czy karą, ale sprawdzianem … Brak nam akceptacji społecznej, a dominującym wzorcem, jest niesprawny wzorzec podtrzymywania finansowego bytu takiej osoby, niekoniecznie ważne jest kształtowanie jej losów i angażowanie w to osoby chorej. Uważam, że ważne jest, by dać szansę i dostrzec w tych osobach potencjał. Tu kilka wiadomości powszechnych, dzień 21 marca jest dniem osób z ZD, data nie jest przypadkowa, gdyż osoby z ZD maja dodatkowy 21 chromosom, który determinuje tę chorobę i jej fizyczne i psychiczne symptomy. Tak, jak nie wszyscy jesteśmy tacy sami i cechujemy się różnym poziomem intelektualnego rozwoju, tak i w tej chorobie, na skutek trzech rodzajów aberracji chromosomalnej mówimy o trzech typach tej choroby. Nie każde dziecko jest takie samo, podobnie i wśród dzieci z ZD, wielka rola jest tu rodziców i ich praca, choć przyznać należy, że i medycyna jest coraz bardziej pomocna w tej chorobie. Tak, więc, zamiast bać się nieznanego, lepiej to poznać i „oswoić”, mam tu na myśli wiedzę z dziedziny tej choroby. Wiele jeszcze musi nastąpić zmian w systemie edukacji osób z tą chorobą, bo choć wyzwala ona swoiste ograniczenia w pewnych dziedzinach, to nie ogranicza całkowicie, a osoby z ZD kończą szkoły średnie, a nawet studiują. W cywilizowanym świecie ZD jest postrzegany, jak każda inna choroba, którą się pokonuje, u nas niestety poprzez społeczny odbiór i brak akceptacji nadal jest to choroba wstydliwa. Pisząc ten artykuł chcę uczulić społeczeństwo na inność, wpłynąć na rozbudzenie tolerancji dla osób nieuleczalnie chorych, ale i przyswoić wiedzę, której brakuje na temat tej choroby. Najłatwiej jest właśnie dzieciom zaakceptować to, że ktoś jest inny, dlatego uczulam rodziców i wychowawców na kształtowanie w dzieciach szacunku i tolerancji poprzez poznanie mechanizmów tej choroby i jej zwyczajne „oswojenie”. Rodzice chorych dzieci nie potrzebują współczucia, ale akceptacji i odrobiny zrozumienia.

zespół downa forum dla rodziców